forum o naszych kolanach

Informacje, ktore tu zawre opieraja sie glownie na tlumaczeniu angielskiej strony (www.hypermobility.org). Jak dotad w polskich zrodlach znalazlam niewiele informacji na ten temat.

Ale... wiotkosc stawow (HMS), choc osobiscie preferuje nazwe nadruchomosc jest zwiazana z zaburzeniami syntezy kolagenu, ktory stanowi podstawowy budulec stawow, miesni, sciegien i wiezadel. Jest to zespol wrodzony, uwarunkowany genetycznie. U osób z HMS częściej i z większą łatwoscia dochodzi do urazow, takich jak skrecenia, zwichniecia.

U kazdej osoby z HMS objawy zwiazane z istnieniem tego zespolu moga byc inne. Stanowi to dosc duzy problem diagnostyczny. Ponadto w Polsce jest to malo znany zespol i nie zawsze jest podejrzewany u pacjentow. A jak wiadomo istnienie podejrzenia jakiegos schorzenia stanowi podstawe do jego zdiagnozowania. Niekiedy wiotkosc stawowa jest zwiazana z istnieniem schorzen genetycznych takich jak zespol Ehlersa-Danlosa (EDS). Istnieje specjalne forum dla osob ze zdiagnozowanym EDS.

Podstawe do postawienia diagnozy stanowi tzw skala Beightona (http://www.hypermobility.org/beighton.php), dostepna pod linkiem w nawiasie.

Wynik otrzymany na podstawie tego testu nie jest jednoznaczny z postawieniem diagnozy.

Wiecej informacji wkrotce

Bardzo się cieszę że pojawił się taki wątek na forum szczególnie jako właśnie nadmiernie ruchoma czy też wiotka osoba. Na podstawie testu z powyższej strony na pewno mogłabym się sama zdiagnozowac, bo zdaję w 100% ale w moim wypadku zrobil to mój ortopeda a po nim inni lekarze.
Pozdrawiam i dzięki za stronke!

Oraz zapomniałam wspomnieć jestem podejrzewana o EDS, w trakcie badań genetycznych

Kto zlecił Ci badania na EDS? Jakie masz jeszcze objawy sugerujące ten zespół? Ja chyba będę musiała się wybrać na tą diagnostykę... choć obecnie mam dość wizyt w jakichkolwiek poradniach

oprócz wiotkości mambardzo silne bóle (nie tylko kolan) nie wynikające z zaburzeń, które kompletnie nie reagują na leki przeciwbólowe (biorę tramal i nie pomaga), delikatną wadę serca, nagłe wyczulenia węchowe (nie powinnam nic czuć, palę papierosy), łatwe uszkadzanie skóry, długo gojące się rany, częste siniaki niewiadomego pochodzenia, stałe uczucie zmęczenia, zdarzające się migreny, trudności w zasypianiu, bezsenność, częste i łatwe zwichnięcia i skręcenia stawow, rozstępy, bole brzucha, zaburzenia krążenia, skurcze łydek, nieskutecznie znieczulenia dentystyczne, częste przeziębienia

jest tego trochę - mam pełną świadomość że przyczyną każdej z tych rzeczy mogą być calkiem błahe rzeczy, to raczej chodzi o połączenie wielu objawów, z ktorych każdy wygląda niewinnie osobno, a razem wskazuję na grupę ryzyka

co ciekawe, na praktycznie każdą z tych rzeczy byłam u jakiegoś lekarza, czasem aby tylko się zapytać czy to normalne, a czasem dosć poważnie zaniepokojona

przez genetyka zostałam skierowana na badanie tkanki, które mają wykazać, czy w moim organiznie występuje białko, które występuje u osób z EDS,i jeżeli okaze się, ze tak, będą badania na EDS
jak na razie oczekiwanie na wyniki badań bardzo się przedłuża - materiał miałam pobierany we wrześniu

A jeżeli chodzi o diagnostykę, dla zainteresowanych w Warszawie i okolicach nie polecam wybierać się do poradni genetycznej do instytutu na sobieskiego (bardzo mało wiedzą tam na temat tego zaburzenia, ja byłam ponoć ich pierwszym pacjentem z takim dziwnym podejrzeniem ), bardzo polecam natomiast poadnię przy instytucie matki i dziecka na kasprzaka

Wszystkie objawy wynikają z zaburzeń pracy narządów wewnętrznych, układu hormonalnego oraz słabej krwi. EDS jest wymyśloną jednostką której potwierdzenie nie wskaże jak można Tobie pomóc. W mojej opinii to inny kierunek diagnozy i pracy z Toba.

Lukson-co proponujesz jako profesjonalista? Co znaczą 'zaburzenia pracy narządów wewnętrznych'? EDS jest podobno całkiem dobrze opisaną jednostką chorobową.

Poza tym wydaje mi się, że jeśli ktokolwiek zgłasza się do fizjoterapeuty z problemem, a ma wiotkość stawów, to kierunek pracy też jest nieco inny i stosowane metody też powinny być dobierane odpowiednio.

Luksor jestem bardzo zaciekawiona twoja wypowiedzią. Wiem, że potwierdzenie EDS nic mi nie da, bo nie ma na to leczenia, natomiast z tego co piszesz wynika, że można byłoby mi pomoc? Jaki lekarz albo specjalista do kogo powinnam się zgłosić? Zdradz także proszę czym ty się zajmujesz?
Zobaczyłam światełko w tunelu

Przepraszam ale odpowiem w tygodniu. Ogólnie temat jest długi jeśli chodzi o narzady wewnetrzne. Specjalistami sa osteopaci.